En janvier 2004, la commission spécialisée pour la déficience mentale de la Direction générale de l’action sociale a établi un rapport sur les besoins en soutien des enfants de 0-4 ans en situation de handicap. Celui-ci a conclu que les structures existantes étaient suffisantes, moyennant un élargissement des mandats et une adaptation des moyens. Pourtant, les associations Cerebral et insieme-Genève étaient toujours contactées par de nombreuses familles membres afin de trouver des solutions pour assurer un soutien à domicile pour leur fille/fils de manière ponctuelle ou régulière. En effet, le temps de prise en charge offert par les structures existantes (crèches, garderies, mamans de jour, service d’aide à domicile, etc.) était et est encore limité et le problème de garde subsistait le soir, la nuit, voire les week-ends. Passée la période de l’enfance, les mêmes problématiques se poursuivent à l’adolescence et à l’âge adulte. La responsabilité des parents d’une personne en situation de handicap perdure souvent durant toutes les étapes de la vie de leur enfant.
La prise en charge de personnes vivant avec une déficience intellectuelle ou une paralysie cérébrale pouvait être faite par certains organismes existants, mais toujours avec une limite : âge, troubles du comportement, compétences requises pour la prise en charge, etc. Des moniteurs & monitrices des séjours proposés par les associations insieme et Cerebral ont pu dépanner des familles durant quelques années, sans pour autant couvrir la plupart des besoins.
En juin 2007, à l’initiative d’une maman, les associations insieme, Cerebral & Pro infirmis se sont réunies afin d’évaluer la teneur des besoins réels en matière de relève des parents s’occupant à domicile d’une personne vivant avec une déficience intellectuelle ou une paralysie cérébrale. Les réponses à un questionnaire envoyé aux familles membres d’insieme & Cerebral ont confirmé que les différents services existants sur le canton de Genève répondaient insuffisamment aux besoins de base des parents. La possibilité d’avoir une solution de relève qui va leur permettre de ne pas s’épuiser et de préserver une qualité de vie familiale faisait défaut.
La preuve du besoin étant établie, un groupe de travail s’est constitué et le Service de relève a vu le jour le 1er septembre 2008. Dès lors, le partenariat perdure à travers un groupe de pilotage et des rencontres régulière avec la personne en charge de la coordination afin de rester au plus près des besoins des familles dans la mesure des ressources disponibles.
En janvier 2022, à Genève, il n’y a toujours pas de prise en charge aux heures du parascolaire en matière de déficience intellectuelle ou paralysie cérébrale, un réel problème pour les parents concernés qui travaillent, d’autant plus que les classes spécialisées se terminent généralement avant 16h. Il n’y a pas non plus de lieu de vie pour les personnes mineures et un manque de place persiste pour les adultes (accueil de jour et lieux de vie). Le service de relève vient alors en soutien et tente d’offrir des solutions de gardes adaptées aux besoins de chaque situation.
Donateurs : En terme de financement, le Service bénéficie d’une subvention accordée par l’OFAS (à travers un contrat de sous-prestation avec Pro Infirmis Suisse) et une autre petite participation de la part du canton depuis 2018. La majeure partie des besoins financiers dont dépend l’existence du Service repose encore sur des dons privés.
La recherche de fonds que nous faisons en parallèle nous permet d’offrir chaque année une moyenne de 100 heures à 55 familles.
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